Do patients and doctors treatment aspirations align? KCCure survey – part A

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Published: 23 Apr 2024
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Prof Michael Staehler and Dena Battle

Prof Michael Staehler (Universität München AöR, Germany) and Dena Battle (President of KCCure, München, Germany) talk about the KCCURE survey with a focus on the perspectives of patients with metastatic kidney cancer regarding efficacy, safety, and quality of life.

Ms Battle begins by introducing the background and objectives of the KCCURE surveys. She then summarizes the results of the survey about patients' preference for efficacy outcomes and their expectations.

The survey showed that discussing all the available treatment options with patients is essential. This allows patients to weigh the risks and benefits of each treatment and make an informed decision about what works best for them. Clinical trial data helps patients understand these benefits better.

Prof Staehler and Ms Battle discuss how patients define efficacy and understand durable therapy. Ms Battle concludes the discussion by emphasizing the importance of talking to patients about the opportunities for available therapies and helping them manage their side effects. This way, they can live better while receiving treatment.

This non-promotional, educational event has been organised and funded by Eisai Europe LTD. The content is intended for Health Care Professionals only.

Do patients’ and doctors’ treatment aspirations align? KCCURE survey – part A

Prof Michael Staehler – Universität München AöR, München, Germany

Dena Battle – President, KCCure

MS:   Hello, this is Michael Staehler, I’m a urologist from Munich specialised in urologic oncology. And I have the great pleasure to have as my partner Dena Battle from KCCure and we’re going to talk about patients’ perspectives on efficacy and safety and quality of life in metastatic kidney cancer. When we have those meetings we do know that we are always worried about side effects, about quality of life, and that is one of the main drivers of our conversation with and around patients. Dena, I know you have a different view on that and to support this your organisation, KCCure has performed a couple of impressively big surveys with patients in the thousands so that the data you generate actually can compete with large phase III trials. Why did you do so and what is the main focus on your surveys?

DB:   Thank you so much, Dr Staehler, it’s wonderful to hear that doctors are really listening and paying attention to the work that we’re doing. So just a little bit of background – KCCure, we are a patient-driven evidence-based kidney cancer advocacy organisation. So we are engaged with patients every single day and then we use our surveys to generate quantitative evidence so that we can really educate providers and let them know what patients are thinking and give some thought to what matters to patients when decision-making comes up. I do think that there are some misperceptions and our data has made people stop and think twice about what patients are looking at when they’re diagnosed with cancer and they have to make a decision about treatment. So we’ve done six surveys, actually, but our last two big surveys with over a thousand patients we asked questions about preferences and what matters most to patients in terms of treatment outcome. What we see over and over again, no matter how we ask the question, is that patients are looking for treatments that will offer a complete response. So they’re really heavily focussed on efficacy. Things like tolerability, toxicity and/or cost are really not factors when they’re selecting their therapy. I think that surprises some people but it’s really important to know what patients are thinking.

MS:   So we, as doctors, usually hear, ‘What is it going to do to me, this therapy?’ So we’re not really left with the question ‘Is this a therapy that works for me?’ Why do you think we hear that question more than the question about efficacy?

DB:   It’s normal and naturla for our patients when you’re starting a therapy to say, ‘Okay, how is this going to impact me?’ When patients are asking those questions it’s not because they’re saying, ‘I don’t want the therapy,’ they’re viewing it as this is the therapy I need to stay alive, what’s it going to do to me? How difficult is it going to be for me to manage my life? It’s not really a trade-off for them. So being on treatment is equated with being alive for them. So I can see why there’s discord between doctors and patients because doctors do probably hear every day a lot of questions like, ‘What are the side effects going to be and how difficult is this going to be?’ But patients, really what they’re looking for is advice on how can I manage this, how can I make it tolerable?

MS:   We’re going to come back to that. But if you say patients want efficacy, how should we communicate efficacy and what is it they’re looking for?

DB:   This is a really tough question. What’s most important today, especially in managing RCC, is just that there are a lot of different treatment options available. What’s most important is that doctors discuss all of the available options with patients so that they can walk through the risks and benefits of each treatment and really come to a decision together about what works best for them. I think clinical trial data is helpful in showing patients. Obviously it’s difficult because you can’t do cross-trial comparisons. But walking through with patients what the results were in those trials and talking to them about risk and benefit and then making a recommendation to help them make a decision is the most ideal way to do it.

MS:   So if I tell a patient there is drug X and it has a PFS and an OS and it has a response rate like this, is that what they want to hear? Is that how they understand it? How are we going to inform them? What do they want to know?

DB:   Showing patients hazard ratios might be a little bit difficult, even doctors have trouble understanding hazard ratios sometimes. So going too deep in the weeds on clinical trials probably might be confusing and difficult for patients. Walking through… and even using terms like PFS and OS, our data show that patients really don’t distinguish between OS and PFS or DFS, depending on the trial. But having a conversation with them and saying, ‘These are the choices,’ you can show how drugs perform in a randomised trial and give them a reasonably good idea of efficacy rates.

MS:   So what is seen as efficacy by a patient? Is it that they have a cure which means somehow all the tumour is gone and you’re off therapy? Is it that the tumour is shrinking or that it’s stable? What is it that patients need to know about efficacy?

DB:   Our research shows over and over again that complete response is the most important marker for patients. It’s the number one outcome that they select over and over again. So I think talking to patients about complete response rates in trials is important. Patients first are seeking a curative, potentially curative, result. They want to know could I potentially have eradication of my disease with this treatment. Then short of that, the second most important factor for them is durability, which really you’re looking at PFS but being able to show them this treatment, even if it might have potential to be curative for you, if it’s not then this is what we think the durability would be for that.

MS:   What do patients understand as being a durable therapy? Is it six months? Is it twelve months? Or what do they think is a therapy that works well for them for a long time?

DB:   So we asked this question and I think doctors were surprised by the results. When we asked patients what their definition of long-term was, I think it was 80%, maybe 70%, the vast majority, said it’s five years or longer. A quarter of the patients actually said ten years. So the perception that a doctor might have for durability might be very different than what a patient is thinking about in terms of durability. So that’s really important for doctors to know that because a doctor might say… Two years for them might seem very meaningful but to a patient that might seem short to them. So discussing that and maybe talking about the concept of sequencing therapies and how we use therapies over time to increase durability is a good way to bridge that gap.

MS:   So if we have those discussions with patients and showing them different trials and all of this, we tend to call that shared decision making. How should that shared decision making be optimised? How would you want us to include the patient into this decision or do you think that patients just need a recommendation and they follow through with that? Which kind of information do they need and how do we get it to them?

DB:   This is really complicated because a crucial aspect of this is time and that’s something that is not always available in our healthcare setting. But I really do think it’s important, especially at treatment decision-making appointments, to really take as much time as possible and to really go through all those options. One thing I encourage providers to do is to tell patients that they have time to make a decision about their therapy change, that it’s not something that has to happen immediately. To give them a little bit of time to process the information, really think about what matters to them. Maybe take a few days or a week or so to think through and encourage patients to be thoughtful about that decision. It’s a very stressful situation and a lot of patients might feel like, ‘I have to make a decision immediately, I have no time.’ Letting them know that there are options, they have time to think about it, is really most important in that setting.

MS:   Should we send patients to Google or hand them a brochure or have them just go to any pharmaceutical website? Which are good sources of information for patients that they can rely and trust?

DB:   Google is dangerous; the internet is a lot of information. But actually I don’t encourage doctors to tell patients to ‘Stay off the internet’ or ‘Avoid Google’ because of course that’s what they’re going to do. That’s where we go for information. I do think letting them know that there is a whole lot of information out there and some of it might be distressing, it might be outdated, it might not fit the context of their situation. So encouraging them to use caution. 80% of patients go to social media and that’s why we run online communities, we run them on Facebook. We use a very evidence-based approach so for patients who are on social media we hope that they’ll join a KCCure community. Getting that type of shared information is really valuable for many patients. We moderate communities and make sure that we’re promoting evidence-based information that is being shared. So that’s good. There are certainly lots of other great sites out there that offer good quality information but it is hard to discern for patients.

MS:   If you would want to summarise patients’ perspectives on efficacy, safety and quality of life in maybe two sentences, how would that be?

DB:   That’s a hard question. Okay, in two sentences. I’ve already used up my two sentences but I would say patients with cancer, they want to be cured and they’re seeking therapies that offer them an opportunity for cure. When they’re on treatment, toxicities are not a trade-off, they are simply what people have to live with with cancer. So talk to patients about the opportunities of therapy that are out there and help them better manage their side effects so that they can live better while they’re on treatment.

MS:   Thank you so much for this insight into patients’ data. The work that you’re doing, we really appreciate all the flags that you’re raising and making us aware of not the one patient story but evidence-based data are what we have to consider in treating those patients in a better way. Thank you so much.

DB:   Thank you so much.

Le aspirazioni terapeutiche dei pazienti e dei medici sono allineate? Sondaggio KCCURE – parte A

Prof. Michael Staehler – Universität München AöR, Monaco, Germania

Dena Battle – Presidente, KCCure

MS: Salve, sono Michael Staehler, sono un urologo di Monaco specializzato in oncologia urologica. Ho il grande piacere di avere come mia collaboratrice oggi Dena Battle di KCCure e parleremo delle prospettive dei pazienti sull'efficacia, sulla sicurezza e sulla qualità della vita nel cancro del rene metastatico. Quando organizziamo questi incontri, sappiamo che siamo sempre preoccupati per gli effetti collaterali, per la qualità della vita, e questo è uno dei principali motori della nostra conversazione con e intorno ai pazienti. Dena, so che hai una visione diversa al riguardo. KCCure ha eseguito un paio di sondaggi straordinariamente grandi con migliaia di pazienti in modo che i dati generati possano effettivamente competere con ampi studi di fase III. Perché lo hai fatto e qual è l'obiettivo principale delle tue indagini?

DB: Grazie mille, dottor Staehler, è meraviglioso sentire che i medici ascoltano davvero e prestano attenzione al lavoro che stiamo svolgendo. Quindi, solo un po' di background: KCCure, è un'organizzazione di advocacy guidata dai pazienti e basata sulle evidenze del cancro al rene. Quindi ci impegniamo con i pazienti ogni singolo giorno e poi utilizziamo i nostri sondaggi per generare prove quantitative in modo da poter davvero educare i provider e far loro sapere cosa pensano i pazienti e riflettere su ciò che conta per i pazienti quando si presenta il momento decisionale. Penso che ci siano alcune percezioni errate e i nostri dati hanno indotto le persone a fermarsi e riflettere due volte su ciò che i pazienti guardano quando viene loro diagnosticato un cancro e devono prendere una decisione sul trattamento. Quindi in realtà abbiamo condotto sei sondaggi, ma nei nostri ultimi due grandi sondaggi con oltre mille pazienti abbiamo posto domande sulle preferenze e su ciò che conta di più per i pazienti in termini di risultato del trattamento. Ciò che vediamo continuamente, non importa come poniamo la domanda, è che i pazienti sono alla ricerca di trattamenti che offrano una risposta completa. Quindi sono davvero fortemente concentrati sull’efficacia. Cose come la tollerabilità, la tossicità e/o il costo non sono realmente fattori nella scelta della terapia. Penso che questo sorprenda alcune persone, ma è davvero importante sapere cosa pensano i pazienti.

MS: Noi, come medici, di solito ci sentiamo dire: "Cosa mi farà questa terapia?" e non "È una terapia che funziona per me?" Perché pensi che ci sentiamo porre la domanda sulla tollerabilità più di quelle legate all’efficacia?

DB: È normale e naturale per i nostri pazienti quando iniziano una terapia dire: "Okay, che impatto avrà questo su di me?". Quando i pazienti fanno queste domande non è perché dicono: "Non voglio la terapia", la vedono come se questa fosse la terapia di cui hanno bisogno per rimanere in vita, quindi cosa mi farà? Quanto sarà difficile per me gestire la mia vita? Non è davvero un compromesso per loro. Quindi per loro essere in cura equivale a essere vivi. Quindi capisco perché c'è disaccordo tra medici e pazienti perché i medici probabilmente sentono ogni giorno molte domande del tipo: "Quali saranno gli effetti collaterali e quanto sarà difficile?" Stai cercando un consiglio su come posso gestire questo problema, come posso renderlo tollerabile?

MS: Torneremo su questo. Ma se dici che i pazienti vogliono l’efficacia, come dovremmo comunicare l’efficacia e i pazienti cosa stanno cercando?

DB: Questa è una domanda davvero difficile. Ciò che è più importante oggi, soprattutto nella gestione del RCC, è proprio che sono disponibili diverse opzioni terapeutiche. La cosa più importante è che i medici discutano tutte le opzioni disponibili con i pazienti in modo che possano esaminare i rischi e i benefici di ciascun trattamento e arrivare davvero a una decisione insieme su ciò che funziona meglio per loro. Penso che i dati degli studi clinici siano utili da mostrare ai pazienti. Ovviamente è difficile perché non è possibile fare confronti tra studi. Ma spiegare ai pazienti quali sono stati i risultati di quegli studi e parlare loro dei rischi e dei benefici e poi fare una raccomandazione per aiutarli a prendere una decisione è il modo migliore per farlo.

MS: Quindi, se dico a un paziente che esiste il farmaco X e che ha una PFS e un OS e ha un tasso di risposta come questo, è quello che vogliono sentirsi dire? È così che lo capiscono? Come li informeremo? Cosa vogliono sapere?

DB: Mostrare gli hazard ratio ai pazienti potrebbe essere un po' difficile, anche i medici a volte hanno difficoltà a comprendere gli hazard ratio. Quindi andare troppo in profondità negli studi clinici probabilmente potrebbe creare confusione e difficoltà per i pazienti. Analizzando... e anche utilizzando termini come PFS e OS, i nostri dati mostrano che i pazienti in realtà non fanno distinzione tra OS e PFS o DFS, a seconda dello studio. Ma conversando con loro e dicendo: “Queste sono le scelte”, puoi mostrare come si comportano i farmaci in uno studio randomizzato e dare loro un’idea ragionevolmente buona sull’efficacia.
 

MS: Allora, cosa viene visto come efficacia da un paziente? Sentono che è una cura se in qualche modo, gli si dice che tutto il tumore è scomparso e possono interrompere la terapia? È perché il tumore si sta restringendo o è stabile? Che cosa devono sapere i pazienti sull’efficacia?

DB: La nostra ricerca ha mostrato più volte che la risposta completa è l’indicatore più importante per i pazienti. È il risultato numero uno che selezionano più e più volte. Quindi penso che parlare con i pazienti dei tassi di risposta completi negli studi sia importante. I pazienti cercano innanzitutto un risultato “curativo”, potenzialmente curativo. Vogliono sapere se con questo trattamento potrei potenzialmente eradicare la mia malattia. A parte questo, il secondo fattore più importante per loro è la durata; in realtà stanno guardando la PFS e associano al trattamento un potenziale curativo. Se il trattamento non ha un potenziale curativo, allora è probabile che la durata stessa del trattamento assume un valore importante.

MS: Che cosa intendono i pazienti come terapia duratura? Sono sei mesi? Sono dodici mesi? Oppure quale pensano che sia una terapia che funzioni bene per loro per un lungo periodo?
DB: Quindi abbiamo posto questa domanda, penso che i medici siano rimasti sorpresi dai risultati. Quando abbiamo chiesto ai pazienti quale fosse la loro definizione di lungo termine, penso che l’80%, forse il 70%, la stragrande maggioranza, abbia detto che sono cinque anni o più. Un quarto dei pazienti ha effettivamente dichiarato dieci anni. Quindi la percezione che un medico potrebbe avere della durata, potrebbe essere molto diversa da ciò che un paziente pensa. Quindi è davvero importante che i medici lo sappiano perché un medico potrebbe pensare che due anni per loro potrebbero sembrare molto significativi, ma in realtà per un paziente potrebbe sembrare poco. Quindi discuterne e magari parlare del concetto di sequenza delle terapie e di come utilizziamo le terapie nel tempo, per aumentare la durata è un buon modo per colmare questo divario.

MS: Quindi, se discutiamo con i pazienti e mostriamo loro diversi studi e tutto il resto, tendiamo a chiamarlo processo decisionale condiviso. Come dovrebbe essere ottimizzato il processo decisionale condiviso? Come vorresti che includessimo il paziente in questa decisione o pensi che i pazienti abbiano solo bisogno di una raccomandazione e la seguono? Di che tipo di informazioni hanno bisogno e come possiamo farle arrivare loro?

DB: Questo è davvero complicato perché un aspetto cruciale è il tempo ed è qualcosa che non è sempre disponibile nel nostro contesto sanitario. Ma penso davvero che sia importante, soprattutto durante gli appuntamenti in cui si decide il trattamento, prendersi davvero più tempo possibile ed esaminare davvero tutte queste opzioni. Una cosa che incoraggio i clinici a fare è dire ai pazienti che hanno tempo per prendere una decisione sul cambiamento della terapia, che non è qualcosa che deve accadere immediatamente. Per dare loro un po' di tempo per elaborare le informazioni, pensa davvero a ciò che conta per loro. Forse prendersi qualche giorno o una settimana circa per riflettere e incoraggiare i pazienti a riflettere su quella decisione. È una situazione molto stressante e molti pazienti potrebbero pensare: "Devo prendere una decisione immediatamente, non ho tempo". Far sapere loro che ci sono opzioni, che hanno tempo per pensarci, è davvero molto importante.

MS: Dovremmo inviare i pazienti a Google o consegnare loro una brochure o semplicemente invitarli a visitare un qualsiasi sito web farmaceutico? Quali sono le buone fonti di informazioni per i pazienti su cui possono fare affidamento e di cui si fidano?

DB: Google è pericoloso; Internet contiene tantissime informazioni. Ma in realtà non incoraggio i medici a dire ai pazienti di “stare lontani da Internet” o “evitare Google” perché ovviamente è quello che faranno. È lì che andiamo per informarci. Penso già giusto far loro sapere che ci sono moltissime informazioni là fuori e alcune di esse potrebbero essere angoscianti, potrebbero essere obsolete, potrebbero non adattarsi al contesto della loro situazione. Quindi bisogna incoraggiarli a usare cautela. L'80% dei pazienti utilizza i social media ed è per questo che gestiamo comunità online, le gestiamo su Facebook. Utilizziamo un approccio molto basato sull'evidenza, quindi speriamo che i pazienti che sono sui social media entrino a far parte di una comunità KCCure. Ottenere questo tipo di informazioni condivise è davvero prezioso per molti pazienti. Moderiamo le comunità e ci assicuriamo di promuovere informazioni basate sulle evidenze che vengono condivise. Quindi va bene. Ci sono sicuramente molti altri ottimi siti là fuori che offrono informazioni di buona qualità, ma è difficile discernere per i pazienti.

MS: Se volessi riassumere il punto di vista dei pazienti sull’efficacia, la sicurezza e la qualità della vita magari in due frasi, come lo faresti?

DB: Questa è una domanda difficile. Ok, in due frasi. Ho già esaurito le mie due frasi, ma direi che i pazienti affetti da cancro vogliono essere curati e cercano terapie che offrano loro un’opportunità di cura. Quando sono in cura, le tossicità non sono un compromesso, sono semplicemente ciò con cui le persone con il cancro devono convivere. Quindi parla ai pazienti delle opportunità terapeutiche disponibili e aiutali a gestire meglio i loro effetti collaterali in modo che possano vivere meglio mentre sono in trattamento.

MS: Grazie mille per questa visione dei dati da parte dei pazienti. Apprezziamo davvero il lavoro che stai facendo, tutte le questioni che stai sollevando, che ci rendono consapevoli non della storia di un paziente, ma del fatto che i dati basati sulle evidenze, sono ciò che dobbiamo prendere in considerazione nel trattare i pazienti nel modo migliore. Grazie mille.

DB: Grazie mille.