Patient expectations and shared decision making in aRCC

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Published: 18 Jun 2024
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Prof Manuela Schmidinger and Prof Ernst Agneter

Prof Manuela Schmidinger (Medical University of Vienna, Vienna, Austria) and Prof Ernst Agneter (Agneter PharmaConsulting GmbH, Vienna, Austria) discuss key issues for an advanced RCC patient.

Prof Agneter shares his experience as a patient of advanced renal cell carcinoma. He explains that when he was diagnosed with renal cancer his main goal was to ensure that a normal life, even with this diagnosis, was feasible. Prof Schmidinger and Prof Agneter further discuss their perspectives on this journey and what was important to them during Prof Agneter’s treatment.

They also discuss the treatment’s side effects and quality of life during and after the treatment. During this discussion, Professor Agneter emphasizes that patients are responsible for how they spend their time, while physicians are responsible for giving them that time.

He suggests that patients should actively work on their treatment process, side effects, and lifestyle to achieve a better quality of life.

This non-promotional, educational event has been organised and funded by Eisai Europe LTD. The content is intended for Health Care Professionals only.

Patient expectations and shared decision making in aRCC

Prof Manuela Schmidinger – Medical University of Vienna, Vienna, Austria

Prof Ernst Agneter – Agneter PharmaConsulting GmbH

MS:   Hello and welcome to this series of webinars of hot topics in renal cell cancer. My name is Manuela Schmidinger, I’m a Professor of Medicine and I specialise in medical oncology and intensive care medicine. Today I have the great pleasure to discuss a very important topic in kidney cancer and in cancer in general which is the patient voice, what really matters for patients with advanced renal cell cancer. I have the pleasure to be joined by a patient of mine who is a physician as well, Professor Ernst Agneter. Ernst, can I turn this to you for your introduction?

EA:    Well thanks for having me. As you mentioned, I’m a physician myself so I specialise in pharmacology. I guess treating a pharmacologist is not the easiest task you could be in. However, as one topic should be what’s really important from the patient’s view and not so much from the physician’s view. The most important thing is to have a treating physician who is really a specialist in the disease you have, so I was very lucky to have you as my physician. The next thing which is also very important is how you deal with your disease and what you think the aim is. So in our case the aim was always to cure me from this disease. When people think of cancer, cure is something which is sometimes out of scope. However, the aim has to be cure so we did everything which was necessary – we did a lot of surgeries, we did a lot of treatment and finally it proved to be successful because, as you know, I am off treatment now for almost seven years. So we reached a 100% cure which is a sensational outcome for a patient who was diagnosed at the stage of a 3cm in diameter metastatic lymph node in the lung. So it was in a stage which was quite advanced and, thanks to you, my surgeries and medications, we finally got the cure. This is, I think, a great success for medicine as such.

MS:   Ernst, when you were informed about the diagnosis many years ago, more than a decade ago, what did you actually expect from the course of the disease? What did you expect? Apart from the devastation about this diagnosis, but what was in your mind regarding what is the possible outcome?

EA:    Well, actually, with the diagnosis, when I was in medical school life expectation was calculated in months rather than years. So of course you are devastated from this diagnosis and at the same time you don’t have much to lose because your expectation of lifespan is, as I told you, calculated in months. So I think the most important thing is to start… let’s call it fighting for a cure and not to resign and to say, ‘Well, the end is approaching and I will change my life completely whatsoever.’ So what for me was important was to see that a normal life, even with this diagnosis, is more or less feasible. So I returned always to work at the earliest timepoint possible; I still went diving with my kids, I went for holidays. I did everything which I did before. So don’t let this cancer rule you but rule your life as you did it before and this was very, very helpful.

MS:   At the timepoint when you were diagnosed, according to the scoring systems that we use in advanced kidney cancer you were classified as IMDC poor risk and today we have, of course, much more attractive medical strategies than we had back then when you were diagnosed with the disease. But I think the most important element in our joint war against this cancer was really to bring you always to the next step of available modern treatment. This is something that you were always up for, you were very brave in always going through hard phases also, just to be sure to survive long enough to see the availability of a next level treatment. And you got all these next level treatments finally and the last one was actually the one that was the game-changer, right?

EA:    Yes, that’s what I mentioned or meant when I said you have to have really an expert as a treating physician. Because it’s the top-notch treatment which allows you to have better chances. So leaning back and looking at the textbooks of evidence, it’s good for students but not so good for patients because we have big progress in substances, in treatment, and having all this possibility to get the latest treatments is tremendously – I think I’m the best example – increase your chances to survive and get cured.

MS:   You had, of course, multiple side effects over the years that we treated you. You were always very brave in dealing with these side effects. Once you raised an important sentence – we talked about the saying that it’s not the years in your life that count but it’s the life in your years. So please can you remind me of your answer to that.

EA:    Especially in cancer treatments, patients feel side effects. So one might think diarrhoea and all this which comes with side effects and treatment. However, I always had this example of people going to parties on a Friday, they drink a lot of alcohol and vomit, also as I did with my treatment, but there was more sense in my one than in this alcohol one. As you mentioned, it’s not about… You can’t do anything against, you have this disease, you haven’t chosen it so you have to make the best out of it. You have to cope with it and you have to live with it and living with it means you have to go back, as I said, to your normal life and enjoy as much as is possible the time you have. It’s getting more important to spend time with friends and families and so on. Also to really engage with your work – I never stopped giving lectures, my students, I never stopped with my consultancy. So going back to normal life is, I think, the best thing you can do.

MS:   You once told me it’s fine for you to deal with the side effects because you said from my doctor I expect to give me the years in my life and I will take care myself for the life in my years. Do you remember?

EA:    Yes, I always think that we have different roles as the physician and the patient. The patient is responsible for how he is spending his time and the physician is responsible for giving this time to the patient. So that’s also a way to look at the different roles by saying that it’s not the task of the physician to get really involved in how this patient feels and his psychological surroundings; concentrate on the one hand on the medical stuff and concentrate, as a patient, on your life. So I think that’s really to be separated and it’s good if you have a personal understanding and, as we have, in the meantime a close friendship. But we have different roles as physician and patient.

MS:   The best thing about the treatment was that I no longer need to treat you now, for seven years meanwhile.

EA:    Yes, you have been too successful I guess. Just to mention another thing which I think is really important from the patient perspective. To be in an active role, so if you have side effects you can cope with by eating special food or avoiding special food; do something so that you don’t have the feeling that you’re just in a passive role. So you have to actively work on your process, on your side effects, on your life as well. So it’s something which you can’t 200% give away and have people doing this. Having a bit of control, I think, is good as a patient.

MS:   If you needed to give one single advice to a newly diagnosed patient with advanced kidney cancer what would that be?

EA:    Look at me, I’m seven years off treatment and I feel quite normal, as I may dare to say. So there is a big chance that you can do that also.

MS:   Yes, you really are a role model, I really have to say that. I’m so happy that we made this way.

EA:    You can believe me, I’m happy too.

MS:   It was a great pleasure talking to you today, Ernst, and I think you have so many important messages to tell, not only to physicians but also to patients. I really feel very glad that I was in the position to be your treating physician, it was an honour for me and I’m so happy that we came out with this result.

EA:    Well, I was lucky to have you as a treating physician so thanks for that.

Aspettative dei pazienti e processo decisionale condiviso nell'aRCC

Prof Manuela Schmidinger – Medical University of Vienna, Vienna, Austria

Prof Ernst Agneter – Agneter PharmaConsulting GmbH

MS: Salve e benvenuti a questa serie di webinar su argomenti di attualità sul carcinoma renale. Mi chiamo Manuela Schmidinger, sono professoressa di medicina e sono specializzata in oncologia medica e medicina intensiva. Oggi ho il grande piacere di discutere di un argomento molto importante sul carcinoma renale e sul cancro in generale, ovvero la voce del paziente, ciò che conta davvero per i pazienti con carcinoma renale avanzato. Ho il piacere di essere affiancata da un mio paziente che è anche medico, il professor Ernst Agneter. Ernst, a te per la tua introduzione.

EA: Grazie per avermi invitato. Come hai detto, sono anch'io un medico, sono specializzato in farmacologia. Immagino che curare un farmacologo non sia il compito più facile che tu possa avere. Tuttavia, l’argomento dovrebbe essere ciò che è veramente importante dal punto di vista del paziente e non tanto dal punto di vista del medico. La cosa più importante è avere un medico curante che sia davvero uno specialista della malattia che hai, e io sono stato molto fortunato ad averti come mio medico. L’aspetto successivo molto importante è come affronti la tua malattia e quali pensi sia l'obiettivo. Quindi, nel nostro caso, l'obiettivo è sempre stato quello di guarirmi da questa malattia. Quando le persone pensano al cancro, la cura è qualcosa che a volte è fuori discussione. Tuttavia, l'obiettivo deve essere la cura, quindi abbiamo fatto tutto il necessario: abbiamo fatto molti interventi chirurgici, abbiamo fatto molte cure e alla fine si è rivelato un successo perché, come sai, sono senza cure da quasi sette anni. Quindi abbiamo raggiunto una guarigione al 100%, che è un risultato sensazionale per un paziente a cui è stato diagnosticato allo stadio metastatico con coinvolgimento di un linfonodo  e lesione di 3 cm di diametro nel polmone. Quindi era in uno stadio che era abbastanza avanzato e, grazie a te, ai miei interventi chirurgici e ai miei farmaci, abbiamo finalmente ottenuto la cura. Questo è, penso, un grande successo per la medicina in quanto tale.

MS: Ernst, quando sei stato informato della diagnosi molti anni fa, più di un decennio fa, cosa ti aspettavi realmente dal decorso della malattia? Cosa ti aspettavi? A parte la devastazione per questa diagnosi, cosa avevi in ​​mente riguardo a quale potesse essere il possibile esito?

EA: Beh, in realtà, rispetto alla diagnosi, quando ero alla facoltà di medicina, l'aspettativa di vita era calcolata in mesi anziché in anni. Quindi ovviamente sei devastato da questa diagnosi e allo stesso tempo non hai molto da perdere perché la tua aspettativa di vita è, come ti ho detto, calcolata in mesi. Quindi penso che la cosa più importante sia iniziare... chiamiamola lotta per una cura e non rassegnarsi e dire: "Beh, la fine si avvicina e cambierò completamente la mia vita in qualsiasi modo". Quindi ciò che per me era importante era vedere che una vita normale, anche con questa diagnosi, è più o meno fattibile. Quindi sono sempre tornato al lavoro il prima possibile; sono andato a fare immersioni con i miei figli, sono andato in vacanza. Ho fatto tutto quello che facevo prima. Quindi non lasciare che questo cancro ti governi, ma governa la tua vita come facevi prima e questo è stato molto, molto utile.

MS: Al momento della diagnosi, secondo i sistemi di punteggio che utilizziamo per il cancro renale avanzato, eri classificato come rischio sfavorevole IMDC e oggi abbiamo, ovviamente, strategie mediche molto più interessanti di quelle che avevamo allora quando ti è stata diagnosticata la malattia. Ma penso che l'elemento più importante nella nostra guerra congiunta contro questo cancro fosse davvero portarti sempre al passo successivo del trattamento moderno disponibile. Questa è una cosa per cui sei sempre stato pronto, eri molto coraggioso nell'attraversare anche fasi difficili, solo per essere sicuro di sopravvivere abbastanza a lungo da vedere la disponibilità di un trattamento di livello successivo. E hai ottenuto tutti questi trattamenti di livello successivo alla fine e l'ultimo è stato in realtà quello che ha cambiato le carte in tavola, giusto?

EA: Sì, è quello che ho detto o intendevo quando ho detto che devi avere un vero esperto come medico curante. Perché è il trattamento di prim'ordine che ti consente di avere maggiori possibilità. Quindi, guardando i libri di testo delle evidenze, è positivo perché abbiamo fatto grandi progressi nei trattamenti, e avere tutta questa possibilità di ottenere i trattamenti più recenti - e penso di essere il miglior esempio - aumenta le tue possibilità di sopravvivere e di guarire.

MS: Hai avuto, ovviamente, molteplici effetti collaterali nel corso degli anni in cui ti abbiamo curato. Sei sempre stato molto coraggioso nell'affrontare questi effetti collaterali. Una volta hai detto una cosa importante - abbiamo parlato del detto che non sono gli anni della tua vita che contano ma è la vita nei tuoi anni. Quindi, per favore, puoi ricordarmi qual è stata la tua risposta?

EA: Soprattutto nei trattamenti contro il cancro, i pazienti avvertono effetti collaterali. Quindi si potrebbe pensare alla diarrea e a tutto ciò che comporta. Tuttavia, ho sempre avuto questo esempio di persone che andavano alle feste il venerdì, bevevano molto alcol e vomitavano, anche come ho fatto io con il mio trattamento, ma c'era più senso nel mio che nell'alcol. Non puoi fare nulla contro, hai questa malattia, non hai scelta, quindi devi trarne il meglio. Devi affrontarla e devi conviverci e conviverci significa che devi tornare, come ho detto, alla tua vita normale e goderti il ​​più possibile il tempo che hai. Sta diventando più importante trascorrere del tempo con gli amici e la famiglia e così via. Anche impegnarsi davvero nel tuo lavoro: non ho mai smesso di tenere lezioni ai miei studenti, non ho mai smesso con la mia consulenza. Quindi tornare alla vita normale è, penso, la cosa migliore che tu possa fare.

MS: Una volta mi hai detto che va bene per te occuparti degli effetti collaterali perché hai detto che “dal mio medico mi aspetto mi dia gli anni della mia vita, e io mi prenderò cura di me stesso per mettere la vita nei miei anni”. Ricordi?

EA: Sì, penso sempre che abbiamo ruoli diversi come medico e paziente. Il paziente è responsabile di come trascorre il suo tempo e il medico è responsabile di dare questo tempo al paziente. Quindi questo è anche un modo per guardare ai diversi ruoli dicendo che non è compito del medico essere davvero coinvolto in come si sente questo paziente e della sua psicologia; concentrarsi da un lato sulla roba medica e concentrarsi, come paziente, sulla tua vita. Quindi penso che sia davvero da separare, ed è positivo se si ha una comprensione personale e, come abbiamo fatto noi, nel frattempo stringere anche un’amicizia. Ma abbiamo ruoli diversi, come medico e paziente.

MS: La cosa migliore del trattamento è che non ho più bisogno di curarti ora, da sette anni a questa parte.

EA: Sì, credo che tu abbia avuto troppo successo. Solo per menzionare un'altra cosa che penso sia molto importante dal punto di vista del paziente. Bisogna avere un ruolo attivo, quindi se hai effetti collaterali puoi gestirli mangiando o evitando cibi speciali; fai qualcosa in modo da non avere la sensazione di essere solo in un ruolo passivo. Quindi devi lavorare attivamente sul tuo processo, sui tuoi effetti collaterali, anche sulla tua vita. Quindi è qualcosa che non puoi dare via al 200% e far fare questo alle persone. Avere un po' di controllo, penso, sia positivo per un paziente.

MS: Se dovessi dare un singolo consiglio a un paziente con diagnosi recente di cancro renale avanzato, quale sarebbe?

EA: Guarda me, sono sette anni che non seguo il trattamento e mi sento abbastanza normale, oserei dire. Quindi c'è una grande possibilità che possa fare lo stesso anche tu.

MS: Sì, sei davvero un modello, devo proprio dirlo. Sono così felice che siamo riusciti a fare questo.

EA: Puoi credermi, sono felice anch'io.

MS: È stato un grande piacere parlare con te oggi, Ernst, e penso che tu abbia così tanti messaggi importanti da dare, non solo ai medici ma anche ai pazienti. Sono davvero molto contenta di essere stata nella posizione di essere il tuo medico curante, è stato un onore per me e sono così felice che siamo arrivati ​​a questo risultato.

EA: Beh, sono stato fortunato ad averti come medico curante, quindi grazie per questo.