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El dolor social del cáncer

3 Feb 2014
El dolor social del cáncer

La tan llevada y traída crisis, que ya no es necesario apellidar, a estas alturas no es ajena a nadie, tampoco a nada. Hasta la enfermedad sufre las consecuencias de una realidad social que se ha colado por las rendijas de la vida de cualquier ciudadano, sea cual sea su estado. Ahora, cuando se va a conmemorar el Día Mundial del Cáncer -el martes- se sabe que las dificultades sociales que acarrea la situación económica actual hacen mella sobre los enfermos y su entorno familiar.

El diagnóstico médico no varía, es el mismo. Pero sobrellevarlo se complica cuando la familia del enfermo convive con el paro, afronta la vida con pensiones bajas o necesitada de ayudas. Hace unos años a la consulta de los psicólogos expertos en oncología no llegaban problemas derivados de cuestiones económicas, pero de un tiempo a esta parte sí: «La crisis ha traído demandas que antes no existían», se genera un «malestar» añadido. Tanto es así que la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) ha constatado que la demanda de atención social que recibe ahora «se ha incrementado en un 30%».

Pilar Moreno, coordinadora de la unidad de Psicooncología de la Junta Provincial de la AECC de Valencia, constata que las dificultades que aporta la crisis económica a la vida del enfermo y sus familiares producen «un mayor malestar» al que hay que dar respuesta. En 2012 por estas consultas pasaron 1.584 personas, entre enfermos de cáncer y familiares. La afluencia de pacientes, un centenar más que en 2011, generó 4.744 sesiones.
En la Comunitat Valenciana cada año se diagnostican 20.118 nuevos casos de cáncer, según los datos de 2013 facilitados por la Conselleria de Sanidad. Entre los varones los tumores más frecuentes son el de pulmón, colorrectal y próstata. Entre las mujeres el primer puesto lo ocupa el colorrectal, seguido del cáncer de mama y el de pulmón.

Ante esta realidad sanitaria, el apoyo psicológico orientado a la oncología que ofrece la AECC «es fundamental», apuntan desde la asociación. Cubre las «necesidades psicosociales del enfermo y familiares que no son satisfechas en el ámbito hospitalario». Y en las actuales circunstancias, a juzgar por el incremento de la demanda de ayuda social, parece que la necesidad es mayor.
La junta provincial de Valencia lleva desde 1989 ofreciendo este servicio que ha procurado a los profesionales amplia experiencia y los datos necesarios para describir una situación que, como expone la coordinadora, demuestra que hasta «hace unos años a las consultas no llegaba el problema económico.

Pero ahora es una cuestión añadida al proceso a superar por el enfermo y su familia». Con la crisis han salido a la luz «demandas que no existían».
Nadie se acercaba a la asociación «para pedir una peluca de segunda mano; ahora sí». Y al tiempo que se ha generado esta demanda, «aumenta la solidaridad: viene gente a donar pelucas». Las novedades en la ventanilla de solicitud de ayuda no acaban ahí. Relata Pilar Moreno que se han encontrado con pacientes de psicooncología que trasladan la imposibilidad de acudir a determinadas actividades porque «no tienen dinero para el autobús». Llegan a solicitar ayuda para cubrir esa carencia básica.

La psicóloga insiste en que no es una situación «generalizada», pero responde a una realidad inédita hasta que las circunstancias económicas cambiaron al escenario actual. Todavía hay más dificultades sociales que se pueden presentar ante la cama del cáncer: «En ocasiones el paciente oncológico es el único miembro de la familia que tiene trabajo. Incluso hay casos en los que el enfermo ha tenido que trabajar». Los psicólogos han comprobado que los pacientes tienen «más prisa por reincorporarse de las bajas por enfermedad». Y si no fuera suficiente, a veces cuesta encontrar acompañantes para los pacientes porque «ahora hay más resistencia a la hora de pedir permiso en el trabajo».

El mayor dolor lo ocasiona el mazazo del diagnóstico, pero las dificultades económicas llevan en sus genes un dolor social que rompe la estabilidad emocional. El cáncer «se sobrelleva peor» cuando el enfermo o su entorno temen «no llegar a final de mes». A estas palabras de la psicóloga se añade el testimonio de Eva García, una mujer de 38 años cuya madre falleció.
«Me quedaba sin dinero»

El cáncer que afectó a su madre la pilló en el paro. Los seis primeros meses sobrellevó la situación muy bien, pero todo cambió de rumbo «cuando vi que me quedaba sin dinero, sin paro. Me vine abajo». A la descripción de su vivencia añade un dato que define la profunda preocupación: «No sabía si estaba triste por mi madre o porque no tenía dinero».

El escenario emocional constatado por los profesionales y por quienes han tratado de cerca al cáncer tiene una traducción monetaria. La AECC explica que una enfermedad grave, como esta, «supone un gasto no previsto». Pero cuando, además, «se tiene una situación laboral o familiar difícil, se complica». Estas circunstancias llevan a que «el gasto se incremente casi en un 16 por ciento» porque el contexto social que describe «genera estrés, ansiedad y depresión». La consecuencia, según la AECC, es que mientras quien «tiene trabajo gasta una media de 100 euros en medicamentos al año, un parado eleva la cifra a 970 euros».

Pero los gastos puede que no solo se contabilicen en la farmacia. Del relato que ofrece la psicóloga se extrae que la llegada del cáncer -como otra grave enfermedad- a la familia, puede descubrir necesidades en las que nadie había reparado hasta entonces. Todas acompañadas de un coste. Quizás haya que disponer de una persona para afrontar las tareas de la casa o ayudar al cuidado del enfermo. En ocasiones, incluso se impone recurrir a medios de trasporte para garantizar los desplazamientos que requiera el paciente. Todo ello en el actual contexto social explica que las peticiones de ayuda «se hayan incrementado un 30%».

Quizás ocurra que un miembro de la familia tenga que finalizar su actividad laboral: «Yo tuve que dejar de trabajar cuando a mi marido le diagnosticaron el cáncer y mi hija, que estudiaba y trabajaba en el extranjero volvió a casa», explica Matilde Hernández, una mujer de 48 años paciente de la unidad de psicooncología de la AECC.
Ayudas y pensiones

Matilde reconoce que su familia pudo compensar que ella se quedara en casa porque tenía la aportación de la pensión de su marido, pero no siempre sucede lo mismo. Relata Pilar Moreno que ahora «hay más dificultades para que se reconozcan las incapacidades por enfermedad. Cuesta más tener una ayuda social».

¿Qué influencia han tenido los recortes, los reajustes, en el aumento del 30% de la demanda de ayuda social a la AECC? Pilar Moreno apunta que, aunque resulte paradójico, en el ámbito de la unidad que ella coordina no se ha notado porque «en la sanidad pública no existen los psicólogos oncológicos. Nunca se han ofertado esas plazas». La mayor parte de los profesionales que se han especializado en esta área «son de la asociación».
En algún centro sanitario hay «una escasa presencia» de estos profesionales adscritos a Sanidad. Los de la AECC están presentes en siete hospitales públicos y su objetivo es ofrecer una atención «integral», que implica poner la mirada también en la realidad social que acompaña al enfermo y su entono.

Actúan de esa manera porque «está demostrado que las personas enfermas de cáncer que disfrutan de un sistema social de apoyo emocional fuerte en el primer año después del diagnóstico, son menos propicias a sufrir recaídas».
En los centros sanitarios, la gente ya les conoce y quien se ve abocado a afrontar la realidad del cáncer les busca, acude a ellos. El seguimiento se realiza durante la enfermedad, tras la supervivencia o si es necesario también para ayudar a superar el duelo. «Yo llevo año y medio con ellos», explica Eva García.

Esta mujer lucha por curar la herida que le ocasionó el fallecimiento de su madre. Se puso en sus manos nada más conocer el diagnóstico que iba a cambiarle la vida a ella y a sus hermanos: «Acudí a la asociación para resolver muchas dudas. Desde el primer momento me informaron bien». Eva, convencida de la trascendencia del apoyo que ofrecen se ha enrolado como voluntaria.
Matilde Hernández también está en manos de la unidad que coordina Pilar Moreno y considera que ese apoyo «es necesario y muy importante». Ahora, meses después del fallecimiento de su marido, todavía acude a la consulta: «Cuando me veo apurada llamo y de inmediato ya estoy aquí. Hablo con la psicóloga y me siento muy bien». A su marido también le ayudaron a sobrellevar la enfermedad.
La larga experiencia de estos profesionales daría para contar muchas vivencias y describir innumerables realidades que, seguro, en cada caso incorporarían aspectos y temores propios. Pero en los últimos tiempos, tal como ha explicado la psicóloga, a la enfermedad y su entorno se ha añadido una cadena de 'síntomas' sociales que no se resuelven con terapia médica y que provocan
lo que Pilar Moreno describe como «un malestar en el paciente y su familia que antes se veía menos».

La asociación ha observado que muchos de sus pacientes acuden a ellos porque ya no pueden pagar psicólogos privados. Afrontar la demanda requiere fondos y en este punto ofrece su opinión la directora de la Junta Provincial de Valencia, Helena Alloza. «En la ciudad de Valencia tenemos pocos socios», apunta. Fomentar la captación es uno de los objetivos que persiguen este año y que dan a conocer en vísperas del Día Mundial del Cáncer.
Recuerda que en estos momentos la principal fuente de ingresos son las «juntas locales» que por toda la provincia celebran las populares cuestaciones.
Pero hay que seguir trabajando. Una de las grandes metas es «conseguir socios que con una aportación mensual contribuyan» a hacer posible una asociación que está «notando la crisis. Se han frenado las donaciones en las cuestaciones. Nos mantenemos gracias al colchón que teníamos de otros años y seguimos ofreciendo los servicios que teníamos».

Fuente: Las Provincias