Cuando se enfrentan a un cáncer avanzado, muchos pacientes deben tomar decisiones muy personales sobre su plan de cuidados. Algunos pueden optar por un tratamiento más agresivo con el objetivo principal de prolongar la vida, mientras que otros pueden preferir dar prioridad a la comodidad y la calidad de vida.

Pero según un nuevo estudio dirigido por investigadores del Centro Oncológico Integral Jonsson de UCLA Health y del Centro de Investigación de Cuidados Paliativos de UCLA, muchas personas con cáncer avanzado afirman que su tratamiento no se ajusta a sus objetivos personales de cuidados.

Los resultados, publicados en la revista Cancer, revelan que el 37 % de los pacientes con cáncer avanzado que preferían un tratamiento que diera prioridad al alivio de los síntomas y al mantenimiento de la comodidad consideraban que su atención real se centraba más en prolongar la vida. Por el contrario, solo el 19 % de los pacientes con otras enfermedades graves, como insuficiencia cardíaca avanzada o enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), informaron de este tipo de desajuste, lo que sugiere que su tratamiento se ajustaba más a sus objetivos personales.

«Es comprensible que exista cierto grado de desconexión entre los objetivos de los pacientes y la atención que reciben, dada la complejidad de las enfermedades graves», afirmó el Dr. Manan Shah, profesor clínico de la división de hematología/oncología de la Facultad de Medicina David Geffen de la UCLA y primer autor del estudio. «Pero lo que más llamó la atención fue que los pacientes con cáncer avanzado, a pesar de tener una gravedad de la enfermedad y un riesgo de mortalidad similares a los de otras afecciones graves, eran casi dos veces más propensos a informar de que la atención que recibían no reflejaba sus objetivos personales. Ese nivel de discordancia es sorprendente y preocupante. Podemos hacerlo mejor».

Aunque está ampliamente aceptado que la atención debe reflejar lo que más les importa a ustedes, ningún estudio anterior ha comparado directamente lo que ustedes desean, ya sea longevidad o comodidad, con lo que creen que es el objetivo de su tratamiento.

Para comprender mejor si los pacientes con cáncer avanzado reciben una atención acorde con sus objetivos de tratamiento, el equipo de investigación llevó a cabo un análisis transversal post hoc utilizando los datos de la encuesta inicial de un ensayo clínico multicéntrico centrado en la planificación anticipada de la atención para pacientes con enfermedades graves, incluido el cáncer avanzado. La encuesta recopiló información sobre el estado de salud de los pacientes, sus preferencias de atención y sus experiencias con el tratamiento, comparando las respuestas de los pacientes con cáncer avanzado con las de los pacientes con otras enfermedades graves.

De los 1100 pacientes que completaron la encuesta, 231 tenían cáncer avanzado, 163 tenían insuficiencia cardíaca avanzada, 109 tenían EPOC avanzada, 213 tenían enfermedad renal en fase terminal, 72 tenían enfermedad hepática en fase terminal y 311 tenían edad avanzada y una de las enfermedades graves.

Los investigadores descubrieron que los pacientes con cáncer avanzado y los que padecían otras enfermedades graves tenían preferencias de atención similares, ya que alrededor del 25 % de ambos grupos prefería un tratamiento destinado a prolongar la vida, mientras que alrededor del 49 % prefería una atención centrada en el confort y el alivio de los síntomas. Sin embargo, el 51 % de los pacientes con cáncer avanzado era más propenso a informar de que su atención real se centraba en prolongar la vida, en comparación con el 35 % de los pacientes con otras enfermedades graves. Por otra parte, solo el 19 % de los pacientes con cáncer avanzado consideraban que su atención se centraba en el confort, en comparación con el 28 % de los pacientes con otras enfermedades.

«Aunque este estudio se basa en la percepción de los pacientes, sigue siendo muy problemático que estos sientan que están recibiendo una atención que no se ajusta a lo que desean», afirmó Shah. «Es una señal de que debemos mejorar la comunicación y la toma de decisiones compartida».

El equipo tampoco encontró diferencias significativas en la supervivencia a dos años entre los pacientes que declararon recibir un tratamiento para prolongar la vida y los que declararon recibir una atención centrada en el confort (24 % frente a 15 % de mortalidad). Los autores también señalaron que la menor edad y el mejor estado de salud inicial de los pacientes con cáncer pueden dar lugar a enfoques terapéuticos más agresivos, incluso cuando no se ajustan a las preferencias manifestadas por los pacientes.

«Probablemente haya varias razones para esta discordancia», afirmó la Dra. Anne Walling, profesora de medicina en la UCLA y autora principal del estudio. «Los avances en los tratamientos dirigidos al cáncer a menudo pueden ofrecer tanto longevidad como calidad de vida, incluso en pacientes con cáncer avanzado. Sin embargo, a veces hay que hacer concesiones, y se requiere una comunicación de alta calidad para garantizar que estas decisiones complejas y matizadas se comuniquen al paciente y que la toma de decisiones se centre en los objetivos y valores de los pacientes».

Los investigadores piden a los equipos oncológicos que involucren a los pacientes en debates más profundos en las primeras fases del tratamiento, evalúen y cultiven la conciencia del pronóstico de forma continua y se aseguren de que las preferencias y los objetivos de los pacientes sean el centro de la toma de decisiones.

«Los pacientes siempre deben sentirse capacitados para expresarse», afirma Shah. «Si consideran que su atención no se ajusta a sus objetivos, queremos saberlo. Como médicos, siempre queremos ajustar el tratamiento para satisfacer las necesidades de nuestros pacientes. Estas conversaciones cruciales pueden cambiar el curso de la atención y optimizar la calidad de vida de los pacientes».

Artículo: Discordancia comunicada por los pacientes entre los objetivos de la atención y la intención del tratamiento en el cáncer avanzado

Fuente: Universidad de California - Ciencias de la Salud de Los Ángeles