El anuncio de un diagnóstico de cáncer altera de forma brusca y duradera el curso de la vida cotidiana, no sólo para la persona que lo recibe, sino también para su familia.

Una nueva investigación que se presentará en el Congreso de ESMO de 2021 sugiere que la comunicación y el apoyo adecuados para los hijos de los pacientes con cáncer siguen representando una importante necesidad insatisfecha que los padres necesitan ayuda para satisfacer.

En 2020, se estima que 4,6 millones de personas de entre 20 y 54 años fueron diagnosticadas con la enfermedad en un momento de sus vidas en el que es más probable que estén criando a sus hijos.

El impacto del cáncer de los padres en el desarrollo del niño varía en función de la edad del niño y de la evolución de la enfermedad, pero también, y de manera crucial, en función de cómo se haya incluido al niño en el viaje de la enfermedad de los padres.

Dar malas noticias a sus hijos y abordar la angustia que esto puede causarles es una de las tareas más desalentadoras a las que se enfrentan los padres en un momento en el que deben procesar sus propias emociones sobre la enfermedad.

Sin embargo, según el profesor Carlo Alfredo Clerici, experto en psicología clínica e infantil de la Universidad de Milán (Italia), que no participó en el estudio, "las perspectivas psicológicas actuales consideran que un cierto grado de información a los hijos sobre la enfermedad de sus padres, y sobre la posibilidad de su muerte, es útil y protege contra los fenómenos traumáticos".

La ignorancia no es una bendición cuando un padre tiene cáncer.

Las resistencias sociales y culturales que a menudo se interponen en este tipo de diálogo con los hijos se desprenden de los resultados de una encuesta realizada a 103 pacientes en Túnez, de los que casi el 90% declararon tener trastornos de comunicación sobre el tema de la enfermedad de los padres y más del 40% optaron por no revelar toda la verdad sobre su enfermedad.

Según el autor del estudio, el Dr. Sinen Korbi, del Instituto Salah Azaiez de Túnez, está muy extendida la idea de que los pacientes protegen el equilibrio psicosocial de sus hijos ocultándoles la realidad de la enfermedad.

"Siete de los 18 padres de nuestro estudio que optaron por ocultar por completo la verdad a sus hijos se mostraron preocupados por este hecho", explica, y añade que se trata de oportunidades perdidas para dar esperanza a los niños en un momento en el que, incluso en Túnez, donde muchos cánceres se diagnostican en una fase avanzada, la gente se recupera de la enfermedad.

Casi todos los participantes en el estudio (el 96%) observaron cambios de comportamiento en sus hijos, que iban desde la ansiedad y la depresión, pasando por las dificultades académicas, hasta la violencia y el abuso de sustancias, pero sólo nueve padres consultaron a un psiquiatra infantil.

"Muchos creen que pueden manejar estos problemas por sí mismos o con la ayuda de sus familiares, pero hay que animarles a que nos informen de estos problemas para que podamos remitirles a los especialistas si es necesario: esto puede ser tan sencillo como preguntar a los pacientes cómo están sus hijos cada vez que los veamos", afirma Korbi.

"Este estudio pone de manifiesto la necesidad de aumentar el conocimiento sobre el papel de las dimensiones psicológicas y emocionales en la vida de las personas.Hay que esforzarse por comprender mejor y tener en cuenta, de forma compatible con las perspectivas sociales >y culturales, el hecho de que los niños construyen su propia interpretación de la vida y que pueden sufrir significativamente cuando no tienen adultos que les ayuden a mantenerse en contacto con la realidad", dijo Clerici. "Las investigaciones futuras también deberían tratar de captar los fenómenos traumáticos que se desarrollan a lo largo del tiempo y que se asocian a consecuencias más preocupantes a largo plazo que los síntomas individuales de angustia que se han descrito aquí".

El trauma es especialmente probable cuando un niño se enfrenta a la muerte de un padre por cáncer. La comunicación con los niños sobre la enfermedad debería ser un proceso continuo que, idealmente, comenzaría poco después del anuncio de un diagnóstico de cáncer incurable e incluiría los preparativos prácticos para la vida después de la muerte del padre.

Estas conversaciones clave deben abordarse de forma adecuada a la edad, pero los padres, que necesitan la orientación de los profesionales, suelen afrontar la experiencia por su cuenta, mientras que los profesionales de la salud y la asistencia social a menudo no son conscientes de los retos a los que se enfrentan durante este periodo.

Distinguiendo entre lo mucho que se puede preparar a un niño para la pérdida de un padre para reducir los fenómenos traumáticos y hasta qué punto esta pérdida constituye un sufrimiento que las palabras no pueden prevenir ni mitigar, Clerici subrayó la importancia de reconocer que las necesidades de apoyo de los niños no se limitan a la fase terminal de la enfermedad y a las primeras etapas del duelo.

"Toda su trayectoria de crecimiento estará marcada por el reto de encontrar en el progenitor superviviente, en las nuevas relaciones sociales y emocionales, oportunidades para compensar su pérdida", dijo. "La activación de recursos asistenciales que garanticen el apoyo psicológico a largo plazo y el seguimiento del niño podría ayudar a estas personas a afrontar los retos de la existencia sin sentir soledad emocional ni abandono y, al tiempo que se satisfacen los modestos reembolsos de los sistemas sanitarios, tiene el potencial de producir un importante ahorro sanitario a largo plazo."

Fuente: ESMO