“La muerte de un niño muestra de manera conmovedora el impacto de los factores sociales y culturales sobre la forma en que morimos y,  sobre la forma en que permitimos a otros morir.”

Bluebond-Langner 1978

Cuando un niño se halla en una situación de enfermedad grave y discapacitante como el cáncer, su vida cambia, lo cotidiano se pierde y aparece el sufrimiento afectando todo su mundo, con el abandono de los lugares que le son conocidos y confiables,  por no estar con su familia, con sus amigos o en la escuela. La llegada del cáncer y sus consecuencias,  supone una brecha en su vida pudiendo incluso hablarse de un antes y un después de ella.

Los niños con una enfermedad que amenaza la vida (EAV)  y sus familias necesitan una respuesta integral que considere su singularidad y su entorno. Incorporar a los Cuidados Paliativos (CP) en este contexto tiene como finalidad minimizar situaciones de sufrimiento tanto en el niño, como en las familias  pero también en los equipos primarios tratantes. La noción misma de los cuidados paliativos ha evolucionado para incorporarse precozmente sin importar si la opción es la curación, prolongar la vida o solo medidas de confort y considera, entre otras cosas, la idea de una atención  de calidad, oportuna e integradora.

Los Cuidados paliativos pediátricos tienen aún hoy escasa visibilidad, razón por la cual los niños con cáncer no poseen todavía el acceso a especialistas en medicina paliativa que los adultos sí tienen. Aunque en el mundo se vienen atendiendo las necesidades de niños pasibles de CP desde mediados de los ´80, ofreciendo servicios de diversa complejidad y desarrollando actividades de orden educativo formal e informal, siguen existiendo enormes brechas para el acceso a estos servicios, quedando a veces a merced de esfuerzos individuales y buenas intenciones que no permiten una cobertura equitativa. Esperamos motivar a los colegas para  profundizar en esta disciplina a través de los temas elegidos.

Dra. Rut Kiman

Asesoria Científica Comisión ALCP (Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos)