Luz Marina Cano M. MD.,Ph.D
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Nunca nos reunieron en la clinica para hablar sobre el estado de él. Solo recuerdo que el nefrólogo entro a la habitación y él dijo “Dr. Cano, usted es una bomba de tiempo”. 

Son las conversaciones reflexivas y profundas que sostenemos con nuestros pacientes sobre su realidad clínica y pronóstico. Como médicos deberíamos ser diestros en la comunicación con los pacientes y sus familias, pero NO.  El 2016, el Journal de la Asociación Médica Americana encuestó a la mayoría de Médicos que ejercían en los Estados Unidos y se encontró que el 70% nunca había sido entrado para sostener conversaciones complejas y comunicar malas noticias a los pacientes. Suena Conocido? No es muy diferente que en Latinoamérica. 

 Históricamente, la formación en Medicina ha centrado sus currículos en la adquisidor de competencias cognoscitivas y procedimentales y poco en las habilidades comunicativas. Esto conlleva profesionales poco preparados para la complejidad de la situación de terminalidad y la intensidad emocional de las mismas. Existe un miedo implícito en los médicos cuando se enfrentan a comunicar un diagnóstico que no tiene posibilidades curativas. Hay miedo a ser culpados, miedo a la incertidumbre, miedo a no saber las respuestas y en ocasiones la proyección del miedo del médico a la enfermedad y la muerte. Esto puede resultar en profesionales emocionalmente distanciados de sus pacientes con poca probabilidad de reorientar eficazmente la estrategia paliativa y mucho menos detectar precozmente los signos de sufrimiento.
La mayor parte de la literatura se centra en los tópicos más comunes de estas conversaciones; como comunicar malas noticias, reanimación cardiopulmonar, estrategias avanzadas e invasivas. Las conversaciones de esta índole se establecer en el tiempo o es un solo momento, ni con solo un profesional. Estas conversaciones tienen un impacto emocional más que el mismo diagnóstico. Si bien son difíciles, el profesional que toma el liderazgo se convierte en un actor principal en el proceso de fin de vida de los pacientes y familias.

Si bien la comunicación médico-paciente y medico familia es tan antigua como la medicina misma, no fue hasta época reciente, fines de la década del 70 del siglo XX, que ha sido abordada de modo sistemático y formal.
Partiendo del anterior enunciado, en la medicina moderna se logra evidenciar que los profesionales de la salud de las diferentes áreas clínica asistenciales han desarrollado dificultades para lograr una comunicación asertiva desarrollándola en un lenguaje claro y oportuno

En el ámbito clínico la mayoría de las investigaciones con respecto a la comunicación se han desarrollado en el área de los cuidados paliativos, esto debido a los siguientes factores:

1. Continuidad en la comunicación con el equipo asistencial
2. Trato cálido y humanizado
3. Disponibilidad de tiempo: (para resolver dudas y brindar información)
4. Existencia de protocolos de comunicación de malas noticias

Sin embargo esto no siempre es así, en una revisión sistemática realizada en el año 2011, se encontró que dentro de las patologías de cuidado paliativo, la falla cardiaca mostraba que el personal médico, cuidadores y demás involucrados tenían dificultades a informar sobre la progresión de la enfermedad, el pronóstico, las expectativas de atención futura y complicaciones venideras y la muerte. Es por ende que la comunicación, el desarrollo de discusiones productivas y significativas son necesarias para lograr una adecuada atención en cualquier paciente con cualquier enfermedad.

En las tres últimas décadas numerosos expertos han investigado sobre la forma más adecuada de abordar el final de la vida con los pacientes y sus familias. Por ejemplo, el protocolo SPIKE, el plan ABCDE, la Conversación Vital, La Guía para conversaciones sobre enfermedades serias y amenazantes y la estrategia CONFORT o GOC (goals-of-care). Todas se enfocan en informar al paciente y la familia sobre la condición clínica y el pronóstico.es responsabilidad de los equipos sanitarios proveer los espacios para entablar las conversaciones sobre el final de la vida.es de tener en cuenta que los temas a dialogar están inmersos en un ambiente de sensibilidad e incertidumbre.

Las habilidades de comunicación en el campo de la salud son particularmente cruciales; sin embargo, la falta de comodidad y habilidad de los profesionales de la salud en las discusiones sobre la el final de la vida conduce a resultados erróneos los cuales pueden afectar la calidad de vida del paciente y familia y puede llevar a causar decisiones erróneas. 

Estos malos resultados pueden atribuirse al enfoque tradicional de remitente-receptor de la distribución de información de atención médica. Sin embargo en atención paliativa existe un modelo llamado COMFORT el cual está centrado en el paciente y diseñado para abordar los desafíos de la comunicación en todo el proceso continuo de la atención en salud. 
Este modelo, específico de la comunicación se basa en la práctica narrativa de enfermería y representa la influencia mutua, donde la enfermera y el paciente/ familia participan simultánea y recíprocamente

Tabla #1

C Communication: Comunicación
O Orientation and opportunity: Orientación y oportunidad
M Mindful communication: comunicación consiente
F Family: Familia
O Openings: abertura
R Relating: relativo
T Team: equipo

Este modelo tiene una ventaja por lo que es muy usado y es que incorpora de manera reflexiva todas las  interacciones del día a día con pacientes y familiares, es de aclarar que este modelo es aplicable a cualquiera del equipo de salud sin embargo ha sido mas estudiado y utilizado por el equipo de enfermería debido a que actúan como un agente de información, apoyo y defensor, al mismo tiempo que organiza y dirige los elementos esenciales de las mejores prácticas junto con las metas del paciente y/o familia.

A pesar de que existan múltiples modelos, si queremos ser efectivos en nuestra comunicación y más; si es con pacientes y familias complejas,  es necesario tener en todo momento presente consideraciones que permitan tener conciencia de nuestros actos y de la influencia de ellos. Por otro lado  algunos autores y referentes en este tema como  De la Rosa Legón (2010) y van der Hofstadt (2004) sostienen que para lograr el éxito en la persuasión y buena comunicación de los pacientes, el equipo de salud debe tener conocimientos cientí¬ficos sólidos y el profesional debe tener conciencia de su competencia comunicativa, lo que incluye la esfera afectiva motivacional (motivos, propósitos, expectativas y vi¬vencias de ambos actores sociales), donde la subjetividad de los profesionales y los pacientes es un elemento esencial. Teniendo en cuenta esto, Alonso y Fuentes (2008) proponen que para lograr un buen clima comunicacional es necesario ofrecer un ade¬cuado marco de confidencialidad, brindar tiempo y espacio, voz suave, pausada, mi¬rada sincera, escucha activa, silencios terapéuticos y gestos reafirmantes del espacio. Se logra así menor tensión y ansiedad, y mayor exposición de contenidos.

Esta conversación puede ser con la familia, amigos, conocidos o desconocidos, en esta última categoría, se hallan los profesionales de la salud, quienes, como consecuencia de una relación temporal, encuentra en la consulta un punto de partida; la anamnesis -evaluación- de antecedentes proximales y distales que abordan tanto lo fisiológico, como lo emocional y comportamental (hábitos, de sueño, alimenticios, etc.) son una forma de reconstrucción de historia de salud-enfermedad del consultante.
En la medida en que se comprenda la dinámica que se ponen en juego en una conversación, se hará más necesario el desarrollo de habilidades para aplicarlas en situaciones de adversidad o sufrimiento; dada esta situación particular, se produce casi inevitablemente pensamientos de frustración, sentimientos negativos (ira, tristeza, angustia…) y comportamientos de huida (evitar o callar) o ataque (increpar o desafiar), todas ellas una mala práctica de conversación.

A medida que esta relación se extiende en el tiempo por el diagnóstico y pronostico, el conocimiento de eventos personales del paciente se hace mayor, pero así mismo, se hace más difícil cuando median las emociones, las creencias o valores.

Por consiguiente, una conversación difícil en el ámbito de los cuidados paliativos, implica claridad frente al compromiso derivado de dicha relación -equipo-paciente-, que desborda lo contractual y cae en el terreno de lo ontológico. Esta dimensión posee una característica lingüística, la promesa, una acción futura que compromete no una parte del profesional, sino la totalidad de su ser, la misma en la cual el paciente encuentra o busca hallar “confianza” ante una situación de vulnerabilidad, limitación y finitud.

Esta fe natural en la palabra dada por el otro, no puede ser falsa, tampoco descarnada, ¿Cuál es el justo medio o moderación?, denominada en el mundo griego, Virtus; la respuesta se halla en la virtud de la prudencia, que cobija el concepto de verdad soportable.  ¿que conoce el paciente de su condición?, ¿cómo la explica?, ¿que desea conocer y que recursos se identifican para lidiar efectivamente con dicha información?, con aspectos claves para informar y comunicar de forma clara, comprensible, suficiente y veraz, la situación, condición y posibilidades.

Este compromiso, define con claridad la acción -partir del permiso del otro para indagar-, tiene un tiempo -que es establecido por el paciente y no el equipo-, un horizonte -el bienestar subjetivo y calidad de vida del paciente- y, una vinculación de las redes de apoyo -familia, conocidos-; no honrar la palabra dada es decir el compromiso, es fracturar la confianza y compromiso de las partes, es limitar la posibilidad de acción -las cuales van desde la aceptación o duelo anticipado, el perdón, la gratitud, la paz, la adherencia misma a los tratamientos u objetivos diarios-.

No existe desarrollo personal o social, sin la confianza en el otro, en su palabra respaldada por la acción. Esta confianza natural se instaura, fortalece o depura con acciones coherentes (entre lo que se piensa, se dice y se hace), y se observan en personas integras, cuyas verbalizaciones son el resultado de visiones alejadas de prejuicios, suposiciones, acciones del menor esfuerzo, personalización del temor o incertidumbre en el otro.
Hasta el momento no he visto el primer taller de simulación de comunicación de malas noticias en estudiantes de medicina y mucho menos seminarios sobre cómo establecer una conversación con un paciente que va a fallecer.

Los cuidados Paliativos, como campo de acción transdisciplinar, centra sus estrategias en el paciente, maximizando su autonomía, pero para ello, es necesario entablar conversaciones complejas sobre el diagnóstico y pronostico, para poder establecer las metas a corto y mediano plazo con el paciente, en concordancia con su vida y sistema de valores y creencias. Cuando los médicos tienen pobre entrenamiento en la dimensión comunicativa, en especial malas noticias, puede resultar en consecuencias negativas para el paciente y familia, traduciendo esta situación en sufrimiento.

Esta interpretación en la relación profesional de la salud-paciente, sirve de contexto para expresar el nivel de sufrimiento que cada uno posee a través del lenguaje. El sufrimiento se constituye en un fenómeno ontológico de características lingüísticas, derivado de las interpretaciones que se realiza sobre sí mismo, los demás y los acontecimientos que vive -el paciente, la familia y el equipo-. Una forma de aproximarse al sufrimiento es a través de la comprensión de su biografía por vía de sus narraciones -lenguaje-, lo que supone que, al intervenir en la forma de abordar una conversación difícil, es decir en los juicios e interpretaciones (relatos) tanto en el paciente que experimente dolor o una condición limitante y en el equipo de salud para explicar la causa y posibles acciones, se facilita o no, el ser capaces de lidiar efectivamente con el sufrimiento. Este entendimiento es un proceso dinámico de información y experiencia vital, que requiere de acompañamiento para encontrar u otorgar sentido a aquello que genera sufrimiento.

Como médico que acompaña pacientes al final de la vida, quiero que ellos comprendan sus opciones, resuelvan ciclos pendientes y trasciendan en paz. Morir, es un fenómeno transespiritual, transhumano y normal.

Los “bullet points” para iniciar y sostener en el tiempo conversaciones complejas pueden ser:

1. Comunicación sensible, honesta y sólida. Sea abierto al buen humor.
2. pedagogía a los pacientes y familia sobre el duelo anticipado y la muerte.
3. inclusión y reconocimiento de la familia.
4. control de síntomas,
5. Personalización en la Atención.
6. Respaldo en el proceso de toma de decisiones.
7. Continuidad en el acompañamiento.
8. Hablar sobre el diagnostico, pronostico y muerte requiere de un lugar adecuado. Con tiempo adecuado.
9. No enmascare la realidad.
10. Por encima de todo esta la voluntad del paciente.
11. En los momentos que no sabe que decir, tranquilo, el silencio es un buen aliado. El silencio es necesario para observar, oler, escuchar y comprender.

ESCENARIO

1. Después de darle la mano al paciente, mantease en silencio por los primeros 3 minutos, Escuche que tiene por decir su paciente. Esto le permitirá conocerlo y comprender la realidad actual.
2. Escuche para comprender el sistema de valores y creencias de su paciente. NO por ser Colombia, todos son católicos. No todos concebimos la enfermedad y la muerte de la misma manera.
3. Observe la postura y el lenguaje no verbal como un todo.
4. Sostenga la mirada, suavice el tono de voz.
5. No utilice lenguaje técnico.
6. Evite las expresiones extremadamente entusiastas como “vamos a salir de esta”, “usted puede lograrlo”. No distorsione la realidad de terminalidad con palabras que lleven al paciente a malinterpretar la información y por ende las expectativas.

Por lo anterior, es imperativo que los programas de Medicina abran los espacios académicos para que los futuros médicos desarrollen las habilidades para entablar conversaciones complejas. En Colombia, si bien hay algunas universidades con asignaturas o rotaciones en cuidados paliativos, no existen espacios en los cuales los estudiantes enfrenten la complejidad de hablar sobre la muerte. Tampoco existe una cultura social de hablar de la muerte como un proceso natural.

Todos enfrentaremos la muerte, tarde o temprano. Todos necesitamos de esa mano compasiva que nos permita expresar el miedo a no pertenecer más a esta dimensión. Esa mano que alivie el sufrimiento. Ese corazón que comprenda cuán importante es trascender en paz.
No tengan miedo de hablar con sus pacientes. Los Invitamos a abrir espacios de reflexión con los estudiantes. Es fundamental como tutores clínicos permitirles expresar sus apreciaciones cuando su paciente fallece.

Luchita Cano
Hasta la Próxima!