El día Digital de 2018  ha sido testigo de la firma de una gran declaración entre 15 Estados Miembros para comprometerse con un Proyecto de Un Millón de Genomas, lo que será un impulso importante para los pacientes con cáncer en toda Europa

Este evento de un día en el lugar 'Square' de Bruselas reunió a interesados de alto nivel en los campos de la tecnología digital, las telecomunicaciones y la asistencia sanitaria, incluido el cáncer, organizado por la Comisión Europea bajo la Presidencia búlgara de la UE.

Mariya Gabriel, Comisaria de Economía Digital y Sociedad, supervisó a los representantes de los Estados miembros que firmaron conjuntamente una declaración conjunta que indicaba apoyo político para vincular los bancos de datos genómicos existentes y futuros, de forma voluntaria, para llegar a una cohorte de al menos un millón de genomas secuenciados accesibles en la UE para 2022.

Hasta el momento, 16 Estados miembros de la Unión Europea han respaldado la Declaración política.

14 Estados Miembros firmaron el 10 de abril; República Checa, Chipre, Estonia, Grecia, Finlandia, Italia, Lituania, Luxemburgo, Malta, Portugal, España, Eslovenia, Suecia y los Estados Unidos. Bulgaria y Croacia firmarán en los próximos días también.

David Byrne, ex comisionado europeo de Salud y Protección al Consumidor y copresidente de EAPM, dijo: "Hemos luchado mucho para poner en marcha este proyecto y la declaración de hoy es muy significativa para el futuro de los pacientes de la UE.

"Aplaudimos a esta 'coalición de Estados Miembros dispuestos' y esperamos que otros se unan al proyecto más adelante".

En una declaración conjunta, Alexander Eggermont, Director de Gustave Roussy Cancer Campus, Grand Paris, Mark Lawler, Presidente de Translational Cancer Genomics, Queen's University Belfast, Carin Smand, Director Ejecutivo, European Hematology Association (EHA), eCancer's Gordon McVie y Tom Van der Wal, ex miembro de la Junta de la Coalición Europea de Pacientes con Cáncer dijo: "Nosotros y nuestros colegas de múltiples partes interesadas en la Alianza Europea de Medicina Personalizada han discutido durante mucho tiempo la idea de un proyecto que reuniría datos genómicos que beneficiarían a pacientes de cáncer en toda Europa y , con el aporte de socios clave y con un excelente liderazgo de la DG CONNECT de la Comisión Europea, se ha encontrado la voluntad política. "Estamos convencidos de que esta Declaración ofrecerá beneficios tangibles a los pacientes de cáncer de la UE en el futuro".

El cuarteto de expertos en cáncer agregó: "Cada vez es más evidente que el uso apropiado y responsable de Big Data en muchos contextos médicos, incluido el cáncer, puede ayudar a salvar vidas, así como a ahorrar al sector público un estimado de € 100 mil millones en mejoras de eficiencia operativa. "El acceso a datos de resultados genómicos, clínicos, epidemiológicos y de pacientes, adquiridos utilizando normas éticas apropiadas y asegurando el almacenamiento responsable de datos, puede conducir a una mejor supervivencia y mejor calidad de vida para pacientes con cáncer, y permite a los pacientes donar sus datos para facilitar más y mejor investigación sobre el cáncer ".

"Muchos están de acuerdo en que la investigación sobre el cáncer necesita más flexibilidad y menos obstáculos, asegurando que la calidad indudable de la investigación sobre el cáncer en Europa se traduzca en un beneficio significativo para el ciudadano europeo. Los registros de cáncer basados en la población tratan de proporcionar información confiable sobre el cáncer, incluidos los indicadores a nivel de la población sobre, entre otras cosas, la incidencia, la prevalencia y las tasas de supervivencia. Todas las piezas de información de vital importancia ". "La Declaración firmada ayer representa un gran salto adelante ".

El director ejecutivo de EAPM, Denis Horgan, dijo; "Ahora hay mucha evidencia disponible (y más probablemente en el camino) de que la genética está teniendo un efecto enormemente positivo en ciertas áreas de enfermedades, como diversas formas de cáncer, enfermedades cardíacas hereditarias y enfermedades raras.

"Ya sabemos que la mayoría de los pacientes están felices de donar sus datos, en las circunstancias adecuadas, para ayudar no solo a sí mismos sino a otros pacientes en el futuro. Esta Declaración es un desarrollo excelente basado en el trabajo duro, la interacción y la voluntad de cooperar ".

Con los crecientes costos sanitarios y los sistemas de salud individuales cada vez más cuestionados, Big Data tiene el potencial de tener un impacto positivo en la salud de todos los ciudadanos europeos y proporcionar beneficios de diagnóstico, económicos y de eficiencia, asegurando que los pacientes reciban la información correcta y el tratamiento adecuado el momento correcto, mientras que contiene costos.

Esto conducirá a una Europa más saludable y, por lo tanto, más rica.

El potencial para mejorar la salud de los millones de ciudadanos de la UE en los Estados miembros es, por lo tanto, sustancial.

Todavía hay numerosos desafíos, y la necesidad de colaboración paneuropea transfronteriza es mayor que nunca.
De ahí el deleite general en este avance significativo.

Fuente: EAPM